Données techniques du maladies-pulmonaires-rares.fr
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centre de référence missions equipe maladies rares concernées comment prendre rendez-vous liens utiles filière respifil documents d'aide à la prise en charge documents classés par maladie recommandations protocoles nationaux de diagnostic et de soins traitement optionnel individualisé fiches diagnostiques références pratiques actuelles recherche et études cliniques enseignement publications just published actualités centres de compétences missions des centres de compétences comment sont-ils désignés ? localisation des centres de compétences germ"o"p historique comment participer au germ"o"p comment déclarer au germ"o"p travaux en cours lettres germ"o"p liste des publications espace patient examens en pneumologie bilan sanguin biopsie pulmonaire catheterisme cardiaque droit echocardiographie electrocardiographie exploration fonctionnelle respiratoire fibroscopie bronchique imagerie par résonance magnétique radiographie pulmonaire scanner thoracique scintigraphie scintigraphie cardiaque scintigraphie pulmonaire tep-scan test de marche de 6 minutes maladies pulmonaires rares glossaire recherche clinique associations services d'aide aux patients actualités bienvenue sur ce site ! vous y trouverez des informations sur le centre national de référence des maladies pulmonaires rares de l'adulte, les centres régionaux de compétences des maladies pulmonaires rares (de l’adulte), et le groupe d’etudes et de recherche sur les maladies « orphelines » pulmonaires (germ«o»p). ce site est au service des médecins, des chercheurs, et des patients. il a pour but d’informer sur la prise en charge des patients dans le réseau du centre de référence et des centres de compétences, et de coordonner les avancées au niveau des soins et de la recherche. respifil : la filière pour les maladies pulmonaires rares en 2015 sont mises en place 23 filières de soins pour les maladies rares. une filière est un regroupement des centres de référence autour d’une spécialité. la filière respifil réunit 3 centres de référence et leurs centres de compétences : • centre de référence pour les maladies pulmonaires rares de l’enfant (pr a. clément, hôpital a. trousseau, paris) • centre de référence pour les maladies pulmonaires rares de l’adulte (pr j.f. cordier, hôpital l. pradel, lyon) • centre de référence pour le syndrome d’ondine (dr ha trang, hôpital robert debré, paris) les missions des filières(lire la suite) mission des centres de référence les centres de référence pour les maladies rares ont pour mission d’assurer au malade une prise en charge globale et cohérente, de créer un lien entre les établissements et les professionnels de santé, et de participer à l’amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles dans le domaine des maladies rares. les maladies rares concernées il existe de très nombreuses maladies pulmonaires rares ; certaines sont tout à fait exceptionnelles tandis que d’autres sont moins rares. voici une liste (non exhaustive) des maladies pulmonaires rares prises en charge dans le centre de référence et les centres de compétences des maladies pulmonaires rares de l'adulte. les maladies dites « orphelines » sont des maladies, le plus souvent rares, dont peu de médecins s’occupent. des informations sont déjà disponibles sur certaines d’entre elles centres de compétences les centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence. lire la suite lire la suite lire la suite recherche et études cliniques une des missions du centre de référence est de participer à l’amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles dans le domaine des maladies rares en participant à la recherche clinique et à des essais thérapeutiques. le centre de référence des maladies pulmonaires rares est moteur de nombreuses recherches institutionnelles qui visent à mieux comprendre et décrire les différentes maladies, et participe aux essais thérapeutiques médicamenteux à l’initiative des laboratoires pharmaceutiques dans le domaine des maladies pulmonaires rares. téléchargements téléchargez nos documents au format pdf références pratiques fiches diagnostiques traitement optionnel individualisé protocoles nationaux de diagnostic et de soins recommandations lire la suite lire la suite avec le soutien institutionnel de : mise à jour | | mentions légales | ©aei2015
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